EL LARGO CAMINO HASTA SABER QUE TIENE SAF

Hoy voy a explicar cómo conseguí llegar hasta el diagnostico de SAF.

En el orfanato donde lucia estuvo casi un año y medio, nunca me dijeron que su madre biológica había consumido alcohol.

Sí que era una niña con un retraso general, pero como la mayoría de los padres pensé que era causado por vivir en el orfanato (no hay estimulación de ninguna clase).

En mi caso con dos años no llegaba a los 8 kg de peso y la ropa de 12 meses le sobraba por todas partes.

El primer año físicamente mejoro  mucho, casi llegó a estar en la talla que le tocaba para su edad, pero yo día a día veía que neurológicamente no mejoraba lo que tendría que ser, y es cuando empiezas a pensar que puede ser que haya algo más… y empieza el gran peregrinaje por múltiples médicos y especialistas que cada persona a tu alrededor te aconseja con la mejor intención…

Empiezan las pruebas, los posibles diagnósticos que muchas veces te dicen que si es una mezcla de varios… si tiene más de uno… desde TDH, TEA trastorno del apego, trastorno límite de la personalidad…. Podría enumerar muchísimos…. En mi caso fue el Dr. Fernández el que me dijo por primera vez que mi hija era Autista….

Fue un jarrón de agua fría, primero quieres pensar que se ha equivocado y vuelves a otro médico a ver si tiene una solución… pero todos te dicen lo mismo.

Lucia hizo P3 en un colegio ordinario, el el Frederic Mistral de Barcelona, se volcaron en ella, cada profesor y su vetlladora se desvivieron  porque Lucia estuviera en la clase, pero pasaba el tiempo y me di cuenta que tenía que estar en un colegio de educación especial , y fue cuando llegue a Carrilet, colegio de educación especial de niños diagnosticados de TEA, me ayudaron ( y lo siguen haciendo) en todos los aspectos médicos y psicológicos tanto para Lucia como para mí. Fue allí donde la psiquiatra la Dra. Vainberg  me nombró por primera vez el SAF, y me explicó que todo el trastorno de Lucia era por el alcohol que su madre biológica  había tomado durante el embarazo.

Empecé a buscar información y llegué hasta el GRIE ( Grup de recerca infància i entorn), contacté con ellos en grie.imim@gmail.com, y después de unas pruebas me confirmaron el diagnostico, ahora ya no tienen beca para el diagnóstico,  pero lo pueden hacerlo de forma privada en Barcelona.

Sé que el tratamiento de Lucia no va a cambiar aunque sepa que es SAF, ya que el tratamiento va encaminado a disminuir la sintomatología de cada niño, soy consciente que el SAF no tiene solución ya que su cerebro está lesionado, pero cada día que pasa lucho para que pueda llegar a tener un futuro lo más feliz posible.